Musées et accessibilité: de la sélection de l'information à la médiation, quelles approches pour les publics en situation de handicap visuel ?

L’accès aux musées pour les publics en situation de handicap visuel constitue un défi considérable, que de plus en plus d’institutions s’attellent à relever. Au-delà des difficultés liées aux déplacements physiques et à l’orientation dans l’espace, la complexité réside aussi dans la transmission de l’objet muséal, de ses contenus informatifs et de son ressenti. Alors que, traditionnellement, l’exposition sollicite de manière quasi exclusive la vue, comment s’adresser à un public privé de ce sens ? Ce travail traite donc de la problématique de l’accessibilité informationnelle et émotionnelle. Il a pour objectifs de dresser un état des lieux de la théorie et de la pratique dans ce domaine en Suisse et à l’étranger, de recueillir les besoins des handicapés de la vue et d’explorer les différents moyens permettant de communiquer des informations et de générer des émotions lors d’une visite. Il s’adresse aux musées souhaitant développer l’accueil des publics aveugles et malvoyants, en leur offrant l’occasion de mieux comprendre les attentes spécifiques de cette catégorie de visiteurs et en leur fournissant un panel d’exemples de médiations, réalisées ou non. Dans la première partie de ce travail, l’état de l’art regroupe d’abord des données contextuelles sur la définition du handicap visuel, qui s’avère être fort varié suivant les déficiences et les vécus des personnes atteintes, et les aspects juridiques traitant de l’égalité d’accès à la culture. Il rassemble ensuite les éléments touchant à la médiation, allant de l’éducation à l’art à la formation du personnel, en passant par les dispositifs eux-mêmes, classés en fonction des sens qu’ils stimulent. Enfin, il présente des exemples de médiations en Suisse et dans le monde. Sur la base cette première recherche, nous avons mené une enquête qualitative sur le territoire genevois, sous la forme d’un entretien avec des médiateurs culturels et d’un focus group avec des visiteurs de musées ayant une déficience visuelle, recrutés par le biais d’associations d’aide aux aveugles. Les résultats de ces entrevues sont présentés dans la deuxième partie de ce dossier. Ils permettent de mieux cerner la nature de l’offre et de la demande en matière de médiation pour les handicapés de la vue. L’une et l’autre sont également comparées pour évaluer leur degré d’adéquation. Dans la troisième partie de cette étude, la confrontation des résultats de notre enquête avec l’état de l’art fait ressortir les similitudes et les décalages entre la théorie et les pratiques actuelles à Genève. Parmi les éléments mis en évidence, nous pouvons notamment citer la prépondérance de la médiation humaine par rapport à la médiation technologique, l’importance de la stimulation de l’ensemble des sens dans la transmission des émotions et la nécessité de développer des dispositifs adaptés à tous les types de handicaps visuels. Enfin, notre réflexion débouche sur une série de recommandations à l’attention des institutions culturelles

Epidemiologic trends in chronic renal replacement therapy over forty years: A swiss dialysis experience

Background Long term longitudinal data are scarce on epidemiological characteristics and patient outcomes in patients on maintenance dialysis, especially in Switzerland. We examined changes in epidemiology of patients undergoing renal replacement therapy by either hemodialysis or peritoneal dialysis over four decades. Methods Single center retrospective study including all patients which initiated dialysis treatment for ESRD between 1970 and 2008. Analyses were performed for subgroups according to dialysis vintage, based on stratification into quartiles of date of first treatment. A multivariate model predicting death and survival time, using time-dependent Cox regression, was developed. Results 964 patients were investigated. Incident mean age progressively increased from 48 ± 14 to 64 ± 15 years from 1st to 4th quartile (p < 0.001), with a concomitant decrease in 3- and 5-year survival from 72.2 to 67.7%, and 64.1 to 54.8%, respectively. Nevertheless, live span continuously increased from 57 ± 13 to 74 ± 11 years (p < 0.001). Patients transplanted at least once were significantly younger at dialysis initiation, with significantly better survival, however, shortened live span vs. individuals remaining on dialysis. Among age at time of initiating dialysis therapy, sex, dialysis modality and transplant status, only transplant status is a significant independent covariate predicting death (HR: 0.10 for transplanted vs. non-transplanted patients, p = 0.001). Dialysis vintage was associated with better survival during the second vs. the first quartile (p = 0.026). Discussion We document an increase of a predominantly elderly incident and prevalent dialysis population, with progressively shortened survival after initiation of renal replacement over four decades, and, nevertheless, a prolonged lifespan. Analysis of the data is limited by lack of information on comorbidity in the study population. Conclusions Survival in patients on renal replacement therapy seems to be affected not only by medical and technical advances in dialysis therapy, but may mostly reflect progressively lower mortality of individuals with cardiovascular and metabolic complications, as well as a policy of accepting older and polymorbid patients for dialysis in more recent times. This is relevant to make demographic predictions in face of the ESRD epidemic nephrologists and policy makers are facing in industrialized countries